Une maladie génétique

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skagen 60 Québécois	Abus Citer Posté le vendredi 20 avril 2007 à 13:58
Envoyer un message Chatter Ajouter à mes contacts	Dans la transmission d’une maladie génétique, il faut tenir compte aussi que la maladie peut parfois être héréditaire. Cependant, il existe un autre problème majeur qui est la culpabilité des parents. Je peux vous assurer qu’elle est terrible. Le parent se sent coupable d’avoir transmis une maladie à l’un de ses enfants et d’avoir également affecté toute une descendance. Je crois qu’il faut voir à long terme même s'il est douloureux de prendre une décision aussi grave quand elle se présente à nous. Il faut choisir la plus sage même si admettre le caractère génétique change la culpabilité des parents. Je peux vous dire que ce n’est pas spécialement un soulagement et elle ne permet pas de réduire le caractère traumatique du drame. En fait, quand je parle du caractère de la responsabilité génétique, il faut comprendre par-là, lorsqu’un parent admet son erreur et prend ses responsabilités, il ressent un certain soulagement car vivre avec un sentiment de culpabilité en acceptant de donner vie à un enfant qui pressente des problèmes génétiques est terrible comme expression. Désolé, mais c'est aussi égoïste de s'empêcher d'avoir un enfant de peur qu'il soit malade. Une maladie génétique est certes dure à endosser mais toute maladie ou tout accident est aussi difficile. Si on doit s'abstenir d'enfanter de peur d'avoir un enfant malade. Pourquoi Dieu nous a créés alors avec cette faculté ? L'adoption est d'autant plus difficile et là je parle en connaissance de cause. Allez expliquer à votre enfant adoptif que ces parents n'ont pas voulu de lui ou qu'ils sont morts et etc. Je vous assure que c'est encore plus difficile car on vit avec ce problème même si les années passent et que l'enfant grandit. Il a toujours ce sentiment d'avoir été abandonné et surtout qu'on ne remplacera jamais ces parents. C'est aussi une "maladie incurable". Toutes les maladies génétiques sont dures à vivre pour le malade et pour son entourage même si certains arrivent à améliorer leur quotidien. Aussi, il y a certains parents qui s'investissent beaucoup et arrivent à améliorer le quotidien de leurs enfants atteints. Améliorer, ne veut pas dire que ces enfants ont une vie normale ou que les parents se sentent moins coupables. Bonne réflexion…
axe 57 Québec	Abus Citer Posté le dimanche 22 avril 2007 à 14:21
Envoyer un message Chatter Ajouter à mes contacts	moi j aurais un enfant meme si les risques sont presents. pkoi m empecher de donner la vie ce qui est le plus beau cadeau de la nature. de toute facon meme sans cela il y a toujours d autre risque inconnu. alors je suis pour donner la vie et donner une chance de connaitre la vie a un nouveau etre.
axe 57 Québec	Abus Citer Posté le lundi 23 avril 2007 à 02:35
Envoyer un message Chatter Ajouter à mes contacts	oui il faut garder espoir et croire en la vie
missmachintruc 52 Saint-Hyacinthe	Abus Citer Posté le jeudi 26 juillet 2007 à 09:52
Envoyer un message Chatter Ajouter à mes contacts	Chacun sa manière de gérer (si je puis dire) la maladie chez nos enfants. Ils ont décelé un problème de santé chez mon fils, lors de son examen post-natal. Le choc! Surtout quand on s'attend à se faire dire que tout baigne, que tout va bien et que bébé se développe normalement. En une avant-midi, je suis passée de la plénitude à la stupeur la plus totale! En une avant-midi je suis passée du simple rendez-vous chez mon médecin, au rendez-vous d'urgence à l'hôpital du coin puis au transfert de dossier à Ste-Justine. Et j'étais seule en plus pour gérer le tout puisque, certaine que tout baignait, je m'étais rendue au rendez-vous seule avec fiston. Bref! Je n'en menais assurément pas large du tout! Ils ont diagnostiqué une double CIV. Deux trous dans son coeur, entre les ventricules gauches et droits en fait. Ce qu'on appelle communément un souffle au coeur. Le problème est que chez lui, ces "trous" étaient disproportionnées, trop gros pour n'avoir qu'un simple suivi. S'en est ensuivi une double médication qu'il aura pris pendant près de 4 ans. Une pour ralentir ses pulsations cardiaques qui étaient affolantes, l'autre pour réduire l'oedème pulmonaire qui se formait justement à cause de son coeur qui déraillait. À tout ça, nous devions ajouter un suivi médical à tous les trois mois où nos nerfs étaient mis à rude épreuve "on va laisser allez les choses Madame, tout se passe bien jusqu'à date" ou "si ça se dégrade d'ici le prochain rendez-vous, il faudra envisager de mettre fiston sur la liste d'urgence pour une opération à coeur ouvert". Bref, pas moyen de dormir tranquille si je puis dire. Et à travers tout ça, voir à ce que bébé ne pleure pas trop longtemps pour ne pas courir le risque que s'en soit trop pour son coeur (d'efforts), voir à tout prix à baisser sa fièvre pour les mêmes raisons... et Dieu sait qu'il en a eu des fièvres étant donné que son système immunitaire était affaibli, hospitalisations préventives quand les fièvres s'entêtaient à ne pas descendre ou qu'il attrapait quelconque virus (rhume, bronchiolytes, otites, etc.)., etc. Le stress a été constant jusqu'à ce qu'il se fasse finalement opérer un peu avant ses quatre ans. Ça allait maintenant nous donner le répit tant souhaité autant pour sa santé que pour notre propre santé! Cependant, après sa convalescence, j'ai écrasé! Maintenant que le stress était tombé, je tombais aussi d'avoir été sur la corde raide comme ça! Épuisement sévère qui m'aura suivi pendant quelques mois. Fiston aura bientôt onze ans est en pleine santé maintenant, n'a que pour seul souvenir de tout ça que la cicatrice qu'il a sur la poitrine mais moi, de mon côté, j'ai du mal à me dire que je me laisserais aller à une seconde grossesse. Et pourtant, ce n'est pas le désir qui m'a manqué! Bien qu'on m'ait dit que son problème découlait d'aucune "tare génétique" (si je puis dire), j'ai quand même mes craintes puisqu'il est arrivé avant-terme, à trente-six semaines à cause d'une malformation utérine que j'ai (j'ai deux utérus, si je le dis en terme plus commun). Le second utérus dans lequel fiston ne se trouvait pas alors que j'étais enceinte empêchait l'autre (où il était) de prendre d'avantage d'expansion et a donc forcé le travail. Ma peur est donc (et elle est fondée puisqu'on m'a dit que 36 semaines était pas mal le maximum que je pourrais faire) que j'ais un autre enfant encore plus avant-terme et que celui-ci ait d'autres problèmes (ex.: pulmonaires). Il y a cette peur mais aussi le fait que bien qu'on dise que les malformations, ce n'est pas génétique, j'ai un peu de mal à le croire vraiment lorsque je constate que ma mère est née avec un seul rein et en n'entendant que d'une seule oreille, que ma soeur est née en ne voyant que d'un oeil et que moi je sois née avec un double utérus et en n'entendant aussi que d'une seule oreille. Bref, je trouves que ça commence à faire beaucoup d'adon surtout si on ajoute le fait que mon fils soit né avec une double malformation cardiaque. Donc, je ne suis pas certaine du tout de vouloir jouer avec le feu, de me brûler mais aussi de brûler bébé à venir.